Continua la battaglia del piccolo Felice Guastamacchia: si attende il nulla osta della Regione Puglia

Non si ferma la battaglia del piccolo Felice Guastamacchia. Il bimbo terlizzese, affetto da una grave forma di epidermolisi bollosa, insieme alla sua famiglia è in attesa che la Regione Puglia conceda il nulla osta per essere sottoposto a una terapia sperimentale negli Stati Uniti, in un centro specialistico in Minnesota.

«Oggi la situazione è in stallo» si legge sulla pagina ufficiale Help4Felice. «Felice ha fatto la prima bollicina sull'occhio fortunatamente risoltasi da sola, ma le bolle in bocca e sul corpo continuano ad uscire sempre più prepotenti. Il tempo stringe. E per Felice il tempo è l'unico nemico da battere».
L'intervento negli Stati Uniti non è roba da poco: è un trattamento sperimentale, che andrà avanti per parecchi mesi, che richiederà un trasferimento seppur temporaneo negli Usa da parte dei genitori, che sì dà speranze, ma non certo garanzie. Soprattutto ha un costo che si aggira intorno a un milione di euro. «Stiamo vivendo in un limbo che speriamo di spezzare al più presto con la delibera della Regione Puglia che autorizza i trattamenti di Felice in Minnesota» spiegano i familiari del piccolo. «Il preventivo che abbiamo ricevuto dalla clinica sfiora il milione di dollari (993 mila dollari) da versare il prima possibile per poter rientrare nel protocollo che parte i primi di marzo. Ci siamo mossi subito con la ASL e la Regione. «Abbiamo fornito loro anche la lettera del Prof. Tolar che riporta il parere del comitato scientifico che sorveglia l'applicazione del protocollo. Aspettiamo. Aspettiamo che Felice abbia lo stesso nulla osta che ha avuto Kiira 2 anni fa dalla sua assicurazione sanitaria. Aspettiamo perché, sebbene l'impegno di tutti voi sia stato grande, abbiamo a disposizione una cifra di poco inferiore ad un terzo di quanto chiede la clinica solo per i primi 100 giorni di trattamenti».