Attualità
Felice è tornato a Terlizzi, concluso il primo consulto medico negli Stati Uniti
«Felice non potrà che peggiorare con la mutazione genetica che presenta, na il professor Tolar ci ha assicurato il massimo sostegno»
Terlizzi - domenica 19 febbraio 2017
10.34
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Il piccolo Felice Guastamacchia è tornato da Minneapolis (Usa) insieme con papà Michele e mamma Valeria. Si è concluso il primo e tanto atteso consulto con il professor Tolar, esperto in Epidermolisi Bollosa distrofica, la terribile malattia genetica che ha colpito il piccolo bimbo terlizzese. Il professor Tolar sta sperimentando una terapia innovativa, ma per quanto questa rappresenti una grande speranza per Felice e per tanti altri bambini, non esiste ancora una cura definitiva per la EB.
«Per il così tanto sospirato "sospiro" bisognerà aspettare, e tanto, perché non siamo che all'inizio del sentiero» spiegano i familiari di Felici attraverso la pagina ufficiale Help4Felice. «Le parole del Professor Tolar ci hanno immediatamente fatto pensare che Felice non potrà che peggiorare con la mutazione genetica che presenta». Il professor Tolar ha assicurato il massimo sostegno sia sul piano umano, sia sul piano medico.
Lunedì scorso sono state spediti gli ultimi elementi necessari al Comitato Scientifico del centro ospedaliero del Minnesota che valuterà l'accesso di Felice al protocollo sperimentale coordinato dal Professor Tolar nel primo centro al mondo capace di trapiantare nel 1968. In questo centro - spiegano sempre i familiari di Felice - è veramente all'avanguardia, nulla è lasciato al caso, anche la corretta crescita psico motoria del bambino e la serenità dei suoi familiari, perché la salute di ogni essere umano è veramente ciò che conta. I costi ovviamente sono elevati, si parla di circa un milione e mezzo di euro. «Per Felice abbiamo bisogno di questa eccellenza perché l'EB, prima di tutto, è una malattia che ti espone "normalmente" al pericolo di contrarre virus o infezioni letali se le ferite non vengono adeguatamente trattate, figuriamoci dopo un trattamento immuno-soppressivo in cui, deliberatamente, si deve ridurre quasi a zero le difese immunitarie del paziente da trattare. Un rigido protocollo di profilassi unito ad una grande cura e attenzione per il paziente e i suoi familiari diventa il minimo indispensabile per non nuocere su queste persone "deboli" con traumi anche psicologici».
«Per il così tanto sospirato "sospiro" bisognerà aspettare, e tanto, perché non siamo che all'inizio del sentiero» spiegano i familiari di Felici attraverso la pagina ufficiale Help4Felice. «Le parole del Professor Tolar ci hanno immediatamente fatto pensare che Felice non potrà che peggiorare con la mutazione genetica che presenta». Il professor Tolar ha assicurato il massimo sostegno sia sul piano umano, sia sul piano medico.
Lunedì scorso sono state spediti gli ultimi elementi necessari al Comitato Scientifico del centro ospedaliero del Minnesota che valuterà l'accesso di Felice al protocollo sperimentale coordinato dal Professor Tolar nel primo centro al mondo capace di trapiantare nel 1968. In questo centro - spiegano sempre i familiari di Felice - è veramente all'avanguardia, nulla è lasciato al caso, anche la corretta crescita psico motoria del bambino e la serenità dei suoi familiari, perché la salute di ogni essere umano è veramente ciò che conta. I costi ovviamente sono elevati, si parla di circa un milione e mezzo di euro. «Per Felice abbiamo bisogno di questa eccellenza perché l'EB, prima di tutto, è una malattia che ti espone "normalmente" al pericolo di contrarre virus o infezioni letali se le ferite non vengono adeguatamente trattate, figuriamoci dopo un trattamento immuno-soppressivo in cui, deliberatamente, si deve ridurre quasi a zero le difese immunitarie del paziente da trattare. Un rigido protocollo di profilassi unito ad una grande cura e attenzione per il paziente e i suoi familiari diventa il minimo indispensabile per non nuocere su queste persone "deboli" con traumi anche psicologici».
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